Workshop u Zagrebu

Workshop „Regionalni centar za spina bifidu i hidrocefalus u Hrvatskoj“

Od 16 – 18 novembra u Zagrebu održan je workshop pod nazivom „Regionalni centar za spina bifidu i hodrocefalus u Hrvatskoj“. Na predavanjima i radionicama prisustvovali su članovi udruženja iz Slovačke, Crne Gore i predstavnici udruženja HISBAS. Domaćin je bilo udruženje Aurora iz Hrvatske.

Druženje smo započeli neformalnom večerom u prijatnom restoranu u neposrednom centru Zagreba. Naši domaćini bili su: predsednica hrvatskog udruženja „Aurora“ Vesna Kumanović, mlada volonterka Mirela Bukovac i nefrolog Andrea Cvitković Roić.

Narednog dana predstavnici svih udruženja okupili su se u privatnoj klinici „Helena“ . Predsednica i članovi udruženja za spina bifidu i hidrocefalus ugostili su predstavnike gradske vlade. Ovom prilikom od gradskih vlasti zatražili su pomoć u realizaciji njihovih narednih ciljeva. Plan udruženja je da se oformi centar sa multidisciplinarnim pristupom u lečenju ovih oboljenja.  Zatražili su podršku od pomoćnice gradonačelnika dr Ane Stavljenić Rukavine,  dr. Jadranke Jakić Petrak  iz gradskog sekretarijata za zdravlje, predstavnice Ministarstva za demografiju, porodicu i socijalnu politiku. Nadležne iz gradske uprave upoznali su sa ciljevima i radom udruženja, a nakon toga prof. dr Andrea Cvitković Roić objasnila je kako bi trebalo da izgleda regionalni centar za spina bifidu i o kakvoj bolesti je reč.

Koncept  je sledeći: Eksperti iz različitih oblasti, jednom ili dva puta mesečno okupili bi se u klinici „Helena“ i pregledali decu sa spina bifidom i hidrocefalusom. Nakon svih pregleda lekari bi diskutovali o svakom detetu i njegovom problemu i predlagali najbolja rešenja. Eksperti bi pripremili individualni plan za svakog pacijenta. Predstavnici vlasti bili su impresionirali idejom, zatražili su konkretan akcioni plan, da pripreme projekat i da ga predaju njihovim pisarnicama. O daljim koracima gradska vlada će razmatrati detaljnije nakon predaje plana.

Nakon ovog sastanka udruženja su nastavila dalju diskusiju, i prezentovane su aktivnosti uduženja iz Slovačke, koje ima veliki broj članova. Do kraja dana razmenjivana su iskustva predstavnika članova svih prisutnih udruženja.

Tokom večeri ljubazni domaćini poveli su nas u obilazak njihove prestonice. Zagreb je lep i uređen grad, koji izgleda posebno čarobno pred Božić i Novu godinu.

Narednog dana mladi sa spina bifidom imali su radionicu sa Dominikom, mladićem koji je pokazao da spina ne mora da bude ograničavajući faktor u normalnom funkcionisanju jedne mlade osobe. On je odličan student, mladić koji nema ograničenja kada je reč o putovanjima, druženjima i životu uopšte. Govorio je o svom životu i izazovima koje je imao tokom detinjstva u školi, porodici.

Tokom ovog prepodneva roditeljima su lekari iz Slovačke odgovarali na brojna pitanja i nedoumice koje imaju kada je lečenje njihove dece u pitanju. Koristan sastanak i za udruženje Hisbas, gde smo imali priliku da vidimo i čujemo o iskustvima drugih, da predstavimo naše aktivnosti i ideje ali i da priremimo i realizujemo neke nove projekte u toku 2018. godine.