Svetski dan spina bifide

U MOM KRAJU JA SAM NEKO, U MOM KRAJU JA SAM ZMAJ

Deca sa spina bifidom, hidrocefalusom i drugim neurološkim bolestima na nedavno održanoj donatorskoj večeri udruženja HISBAS, pokazala su da prepreke koje oni tokom svog života prevazilaze ponekad nisu toliko velike, kao barijere koje društvo stavlja pred njhov put.

Na donatorskoj večeri, kojom je udruženje HISBAS, obeležilo svetski dan spina bifide i hidrocefalusa, studentkinja Maša je pokazala svoje recitatorske sposobnosti, duhovitost i smisao da nas nasmeje sentencama iz svakodnevnog života,  a ujedno je dokazala da nedaće koje joj je život nametnuo nisu prepreka za uspešan i ispunjen život. Među decom koja su te večeri zablistala ima i budućih pesnika i pisaca,poput Lazara,  za koje će naša javnost čuti.

Na svetski dan spina bifide i hidrocefalusa, koji se obeležava 25. oktobra Udruženje HISBAS je organizovalo donatorsku večeru u nameri da se skupe sredstva koja će omogućiti deci sa ovim problemima da imaju sadržajniji i bolji rast, razvoj, sazrevanje, ali i da pomognu osobama u odraslom dobu da nastave da koračaju uprkos svi izazovima na njihovom putu.

U ovoj nameri pomogle su brojne javne ličnosti. Veliki prijatelj i čovek velikog srca, koji već duži niz godina pomaže rad udruženja, je najbolji vaterpolo trener na svetu, Dejan Savić. Pored njega doprinos organizaciji kulturno-umetničkog programa dali su naša najpoznatija pevačica etno muzike, Bilja Krstić i devojka anđeoskog glasa Bojana Stamenov. Najmlađe članove udruženja obradovao je dolazak pevača Sergeja Ćetkovića. Nakon zabavnog programa održana je aukcija sportskih i umetničkih predmeta. Gosti su kupovinom zanimljivih rekvizita pomogli rad udruženja.  Najviše su se nadmetali za potpisan reket najboljeg tenisera svih vremena Novaka Đpkovića, ali i za njegov dres, trenerku vaterpolo reprezentacije Srbije, dres zlatne Maje Ognjenović, sa poslednjeg svetskog prvenstva u odbojci. Ljubitelji umetnosti nadmetali su se za grafiku Vladimira Milanovića „Rimski put“, kao i za sliku poznatog vizuelnog umetnika Miška Pavlovića. Velika potražnja bila je i za  haljinama Marije Kilibarde i Anđelke Prpić. Donatorsku večeru podržali su i glumica Kalina Kovačević, Zoran Cvijanović, novinarka Vesna Dedić, poznati vaterpolisti, biznismeni, kao i rotari klubovi Stari Grad i Metropoliten. Specijalni gosti na donatorskoj večeri bili su Dijana i Srđan Đoković.

„Zahvaljujući stalnom napretku u medicini, uslovi za bolji i sadržajniji život osoba sa spina bifidom i hidrocefalusom u svetu je na daleko višem i boljem nivou nego što je situacija kod nas. Cilj našeg udruženja je da se približimo svetu, i da deca koja žive sa ovim oboljenjima imaju adekvatan način lečenja, negu i zaštitu po svetskim protokolima. Kod nas je još uvek prisutna stigma i diskriminacija. Takođe, namera udruženja je da upozna i podseti javnost da postoje i ljudi sa teškim bolestima u njihovom okruženju o kojima se malo ili nedovoljno zna. Ljudi sa spina bifidom i hidrocefalusom su realnost, i naš imperativ je da im poboljšamo kvalitet života i povećamo svest o samoj bolesti, „ istakla je predsednica udruženja HISBAS Ivana Trbojević.

 

Svako dete, svaki čovek ima pravo na mesto u životu i društvu. Onima kojima su od rođenja postavljeni teži uslovi u životnim utakmicama, podrška znači mnogo. Organizacijom brojnih radionica, angažovanjem psihologa, umetnika, lekara različitih specijalnosti učinićemo da se poboljša njihov kvalitet života. Slogan našeg udruženja „U mom kraju ja sam neko u mom kraju ja sam zmaj“ jasno govori o našoj rešenosti da uverimo decu i njihove roditelje da se vredi boriti i da su mnogi ciljevi dostižni.

HISBAS – Hidrocefalus i spina bifida Asocijacija Srbije je nestranačko, nevladino i neprofitno udruženje građana čiji je cilj i zadatak da poboljša kvalitet života osoba sa spinom bifidom i hidrocefalusom, kao i da edukacijom i primarnom prevencijom utice na smanjenje broja novorođenčadi sa ovim bolestima, ali i  da pruži psihosocijalnu podršku ovim osobama  i njihovim porodicama.

SVETSKI DAN SPINA BIFIDE

„Deca sa smetnjama u razvoju imaju mož da pokažu da barijere koje oni moraju da prevaziđu isu toliko velike kao barijere koje društvo stavlja na njihov put!“

2011. na generalnoj skupštini Medjunarodne federacije odlučeno je da se 25. oktobar obeležava kao Svetski dan spine bifide i hidrocefalusa. IF organizacija i njene članice ovaj dan koriste za podizanje svesti o Spina bifidi i hidrocefalusu, i prezentovanje načina kako da se spreči defekt neuralne cevi. Od 2012. godine svake godine se obeležava Svetski dan spina bifide i hidrocefalusa. Tog dana se obraćamo javnosti kako bismo podigli svest o pravima osba sa ovim oštećenjem.

Zašto svetski dan Spina Bifida i hidrocephalusa?

Zahvaljujući stalnom napretku u medicini, zdravstvene usluge su poboljšanje za ljude sa spina bifidom i hidrocefalusom. No, uprkos tome, brojna deca i odrasli koji žive sa ovim oboljenjima još uvek nemaju pristup pravim uslugama lečenja i nege, a stigma i diskriminacija i dalje su prisutni u nekim zemljama. Osim toga, ljudi ne znaju mnogo o brojnim činjenicama vezanim za spina bifidu i hidrocefalus i način sprečavanja Svetski dan spina bifide i hidrocefalusa je veoma značajn jer podseća javnost i ministarstva socijalne politike i zdravstva da su ljudi sa spina bifidom i hidrocefalusom realnost i da je imperativ poboljšati živote ljudi sa ovim oštećenjem ali i povećati svest o samoj bolesti.

U Srbiji se takođe obeležava svetski dan spina bifide i hidrocefalusa. Udruženje Hisbas organizuje donatorske večere na kojima se prikuplja novac za organizaciju brojnih radionica za decu sa spina bifidom i hidrocefalusom.an spina bifide i hidrocefalusa. Udruženje Hisbas organizuje donatorske večere na kojima se prikuplja novac za organizaciju brojnih radionica za decu sa spina bifidom i hidrocefalusom.